“Novas perspectivas para a Síndrome de Down” foi o tema de
uma audiência pública realizada na manhã da quinta-feira (18), no auditório da
Câmara Municipal do Recife, localizado no bairro da Boa Vista. O debate,
marcado após provocação de um grupo de mães e associações que cuidam de
crianças com Síndrome de Down na cidade, teve a participação de representante
da Defensoria Pública da União (DPU) no Recife.
A Síndrome de Down não é uma doença, é uma condição. Essa
frase deu início ao ofício entregue ao vereador Jayme Asfora, contendo diversas
solicitações de atuação em prol das pessoas com Síndrome de Down. Após receber
o documento, o vereador marcou uma audiência pública para debater o tema de
forma mais ampla.
Ao iniciar a sessão, o vereador Jayme Asfora informou que
havia dado um primeiro passo antes mesmo de a audiência acontecer. Ele criou um
projeto de lei, assinado durante a audiência para ser protocolado ainda naquela
tarde, propondo a obrigatoriedade dos hospitais públicos e privados, quando
ocorrer um nascimento de criança com Síndrome de Down, registrarem e
comunicarem imediatamente instituições, entidades e associações que desenvolvem
atividades com pessoas com deficiência no município do Recife, para dar apoio
ao recém-nascido e a seus familiares.
O defensor público federal-chefe da DPU no Recife, André
Carneiro Leão, parabenizou a iniciativa e explicou como se dá a atuação da
instituição na luta pelos direitos dessas pessoas. “A DPU se uniu com a DPE no
Recife e criou um Grupo de Trabalho para atuar em prol de pessoas com
necessidades especiais. Tivemos algumas reuniões e identificamos alguns dos
problemas enfrentados. A união das forças vai além dos discursos, precisamos
realmente tirar do papel as ideias e criar algumas políticas públicas”,
destacou o defensor.
André Carneiro Leão citou a atuação da Defensoria para a
garantia do Benefício de Prestação Continuada (BPC-Loas), do fornecimento de
remédios e exames e da redução da carga horária de trabalho das mães de
crianças com deficiência. “São as primeiras conquistas, mas precisamos avançar
ainda mais. Precisamos fazer valer a Lei Brasileira de Inclusão, passar a
cobrar das instituições a execução dessa lei”, afirmou o defensor citando os
artigos 28, 30, 32, 50 e 51 da Lei 13.146/2015, que tratam sobre a inclusão da
pessoa com deficiência na escola e na faculdade, bem como sobre moradia e
transporte.
A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do 21, é
causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das
células de uma pessoa. No lugar de 46 cromossomos em suas células, dispostos em
23 pares, o indivíduo com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, um cromossomo a
mais ligado ao par 21.
Além do vereador e do defensor público federal, estavam
presentes compondo a mesa de debate a defensora pública estadual, Natalli
Brandi; a representante da Secretaria de Saúde do Recife, Zelma Pessoa; a
representante da Secretaria de Educação do Recife, Lauriceia Tomaz da Silva; a
diretora da Associação Novo Rumo, Paula Arruda; além de Tereza Antunes e
Juliana Salazar, da Associação dos Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de
Down.