V.E.B. é uma criança de dois anos e sete meses, portadora de sequela neurológica com retardo do desenvolvimento fisiológico normal e quadro de disfagia grave, que a impede de se alimentar por via oral. Como o uso do Botton de Gastrotomia Balonado iria ajudá-la na alimentação via abdome, a mãe da menina procurou a Defensoria Pública da União (DPU) no Recife para conseguir o equipamento. Após seis meses da publicação da sentença que deferiu a tutela antecipada, a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco adquiriu o equipamento e realizou a cirurgia.
Segundo a mãe, A.E.B., 21, a criança nasceu de parto normal, após quadro de sangramento, mas houve demora e V.E.B. nasceu sem chorar. Foi levada para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), onde ficou cerca de um mês e apresentou quadro de infecção durante o internamento. Ao sair do hospital, a mãe foi informada que o bebê apresentava paralisia cerebral e que precisaria de acompanhamento especial, atualmente realizado no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip).
Além de problemas com a estrutura óssea, movimentos involuntários dos membros e déficit de audição, V.E.B. tem disfagia, ou seja, dificuldade para deglutir. Por esse motivo, desde o nascimento, necessita usar sonda para se alimentar. Já usou sonda orogástrica e nasoenteral e também passou pelo procedimento de gastrostomia. Recentemente, usava um equipamento que precisava ser trocado mensalmente, aumentando os riscos de infecção, ruptura, erosões cutâneas e deslocamento. A indicação do uso do Botton de Gastrotomia Balonado se deu ao fato dele apresentar a durabilidade de aproximadamente 12 meses e por ser mais discreto e confortável para a paciente.
Diante da necessidade da filha, A.E.B. procurou a Defensoria Pública da União no Recife em fevereiro de 2014 e o caso passou a ser acompanhado pela defensora pública federal Marília Lima. “Realizamos uma perícia médica na unidade para ratificar a prescrição do médico que acompanha a paciente. Confirmada a necessidade e urgência da obtenção do suporte para alimentação especial que mais se adequaria ao tratamento da menor, ajuizamos a ação com o pedido de liminar em face da União e do Estado de Pernambuco, visando à efetivação do direito à saúde no caso concreto”, afirmou a defensora.
Segundo a perita médica da DPU no Recife, Raíssa Correia, o material solicitado tem indicação médica para o referido caso e existe liberação para uso pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em abril de 2014, o juiz solicitou nova perícia com informações mais precisas sobre a sonda utilizada. A perícia judicial foi realizada em junho e a sentença publicada no final de julho, julgando procedente o pedido da Defensoria e deferindo a tutela antecipada. Ocorre que o Estado não cumpriu a sentença e a DPU protocolou diferentes petições de descumprimento da decisão, fazendo com que a Justiça Federal estabelecesse novos prazos. O último prazo foi indicado em dezembro, quando também foi aplicada multa pessoal ao secretário de saúde de Pernambuco.
A Secretaria de Saúde, então, informou que o processo de aquisição do botton estava concluído e que o procedimento cirúrgico havia sido marcado para o mês de janeiro de 2015. A cirurgia aconteceu no último dia 8, no Imip. A Defensoria manteve contato com A.E.B., após a data, confirmando que o procedimento havia sido realizado e que a criança estava bem.
Assessoria de Comunicação Social
Defensoria Pública da União
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