Portador de esclerose lateral
amiotrófica, que paralisa progressivamente os músculos por lesão no
neurônio motor, R.J.P. perdeu todos os movimentos do corpo e está com
dificuldade alimentar e respiratória. Com o agravamento da doença, a
irmã de R.J.P. procurou a Defensoria Pública da União (DPU) no Recife e
conseguiu antecipação de tutela para fornecimento de equipamento
médico-hospitalar que vai auxiliar na respiração do paciente.
Há dois anos o assistido vem sofrendo de
dores e perda de força progressiva, sendo internado com frequência.
Segundo o laudo do perito médico na DPU no Recife, Cláudio da Cunha
Cavalcanti Neto, “essa perda de força do corpo leva à paralisia da
musculatura global, inclusive dos músculos responsáveis pela
respiração”. O laudo médico da última internação no Hospital
Universitário Osvaldo Cruz, em maio de 2014, indica o uso do aparelho
Bipap (Bilevel Positive Airway Pressure) para melhoria clínica da insuficiência respiratória.
Sem condições de pagar pelo equipamento,
a irmã e representante legal do paciente, M.S.S.N., procurou a DPU no
mesmo mês. Segundo o defensor público federal Marcelo Pontes Galvão, que
está acompanhando o caso, o aparelho tem um custo muito alto, mas é
essencial para o tratamento. “Em pouco tempo, ele não teria mais
condições de respirar sem auxílio mecânico e, por isso, sem o Bipap,
teria que ser permanentemente internado em unidade de saúde, privando-o
de um tratamento mais digno e humano, junto à sua família, e expondo-o
ao risco de infecção hospitalar", destacou o defensor.
O Bipap é usado no suporte ventilatório
por pressão, tipicamente empregado na ventilação não invasiva. Funciona
ao gerar um fluxo de ar para o paciente e ajuda a musculatura torácica,
que encontra-se incapaz de se contrair por falta de força durante a
inspiração. De acordo com Cláudio da Cunha, levando em consideração o
estágio final da doença, o Bipap Synchrony seria o aparelho mais
indicado.
Desde 2008, o Sistema Único de Saúde
(SUS) conta com o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos
Portadores de Doenças Neuromusculares. O Ministério da Saúde estabeleceu
um rol de doenças que poderiam ser contempladas por esse programa e,
entre elas, está a esclerose lateral amiotrófica. Porém, o SUS fornece
apenas o Bipap em sua forma simples, não contemplando o Bipap Synchrony.
Com base nos laudos médicos e no fato de
existir um programa de fornecimento gratuito de aparelhos similares, o
defensor Marcelo Pontes Galvão pediu antecipação dos efeitos da tutela
para fornecimento imediato do equipamento e seus acessórios, mas o
Estado de Pernambuco não cumpriu a liminar. O juiz, então, determinou
que o Estado depositasse o valor referente à aquisição do equipamento em
conta judicial. Após sequestro de verba e expedição de alvará para
levantamento dos valores, os familiares de R.J.P. conseguiram efetuar a
compra do equipamento e apresentaram a nota fiscal em juízo.
Entenda o caso do “desafio do balde de gelo” nas mídias sociais
O Ice Bucket Challenge foi criado pela National ALS Association
e visa a arrecadar fundos para ajudar pessoas que sofrem de esclerose
lateral amiotrófica. O desafio foi lançado nas redes sociais e o vídeo
viralizou, ou seja, a ação adquiriu um alto poder de circulação e
alcançou grande popularidade na rede.
O desafio teve a adesão de famosos
internacionais e nacionais, como Bill Gates, Mark Zuckerberg, Lady Gaga,
Gisele Bündchen, Neymar, Ivete Sangalo e outros. As celebridades foram
filmadas jogando um balde de água com gelo na cabeça e indicam mais três
pessoas para repetir o gesto. Quem foi convocado e não cumpriu a prova
em 24 horas deveria doar cem mil dólares para uma associação de pesquisa
sobre o tema. O sucesso da campanha pôde ser acompanhado nas redes
sociais e na mídia.
A esclerose lateral amiotrófica é
considerada uma patologia rara e tem média de sobrevivência de três a
cinco anos, após o início dos sintomas. Raras são as exceções, como é o
caso do cientista Stephen Hawking, que recebeu o diagnóstico aos 21 anos
e continua vivo aos 72. A doença não tem cura e os tratamentos
indicados apenas aliviam os sintomas do paciente.
http://www.dpu.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=23720:justica-determina-fornecimento-de-aparelho-para-portador-de-esclerose-lateral-amiotrofica&catid=215:noticias-slideshow&Itemid=458
